Una legge quadro a sostegno della disabilità
"Che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più?".
È la domanda assillante dei genitori con figli segnati da gravi disabilità.
E sono questi stessi genitori ad aver coniato l'espressione "il dopo di noi" per indicare quel futuro incerto e buio che si prevede dopo la loro morte per i figli irrimediabilmente dipendenti dalle cure e dall'affetto che un domani potrebbero venir meno.
La stessa espressione dà ora il nome a una legge che offre un quadro normativo a tutela di persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare.
Approvato in via definitiva dalla Camera dei Deputati lo scorso 14 giugno 2016, il DDL "Dopo di noi" apre per la prima volta una prospettiva di concreto sostegno alla famiglia messa così nella condizione di ipotizzare soluzioni idonee per l'accoglienza e l'assistenza di un figlio con handicap in grave difficoltà, specialmente quando venisse definitivamente a mancare il supporto genitoriale.
Uno degli aspetti qualificanti della normativa è l'istituzione di un Fondo presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per il finanziamento di interventi concreti, anche in ottica abitativa, o volti allo sviluppo di programmi che aiutino i soggetti con handicap a potersi gestire in futuro nella vita quotidiana, con maggiore autonomia.
A tal scopo è prevista una dotazione di 90 milioni di euro per l'anno 2016, 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.
Sarà inoltre possibile la detrazione delle spese per le polizze assicurative, finalizzate a questo tipo di tutela, e un incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte.
In favore delle persone con disabilità, inoltre, ci saranno esenzioni e agevolazioni tributarie in alcuni casi, come nell'ambito della costituzione di trust, strumento che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome.
Fra le agevolazioni di tipo fiscale inserite nella stessa legge n. 112/2016, è anche prevista per i genitori la cancellazione dell'imposta di successione e donazione, per esempio per la casa di proprietà.
"È innegabile il passo avanti di questa legge rispetto alle precedenti che affrontarono le problematiche di soggetti non autosufficienti: sia perché lo stanziamento di risorse economiche prospetta una realizzazione concreta dei progetti, ma anche perché per la prima volta si mette a tema il futuro" ammette Pietro Pizzala, medico, impegnato da una vita a garantire una esistenza serena al figlio Roberto affetto da disabilità grave e inserito da qualche anno in un Centro socio educativo diurno a Cernobbio, gestita dalla Cooperativa sociale Il Sorriso per 20 ospiti con differenti disabilità.
"Il finanziamento è importante, ma ancor più determinante è la creazione dei trust, vale a dire la possibilità per il genitore di affidare l'eredità, la casa o soldi, quando è ancora in vita, a soggetti, che possono essere anche associazioni o fondazioni, competenti nell'organizzazione di ambiti di accoglienza e servizi per disabili" puntualizza Pietro Pizzala che vede nella normativa una risposta a istanze precise, reali, maturate negli anni.
"Io e mia moglie Mariolina abbiamo sempre desiderato una tale opportunità, per cui già fin d'ora sarà possibile preparare le condizioni perché Roberto possa vivere anche senza di noi; ci auguriamo cioè che trovandosi ben inserito in un ambito improntato a un clima familiare, eviti un domani di subire un drastico e traumatico cambiamento di abitudini e di riferimenti. Ci eravamo da tempo mossi in questa direzione e, insieme ad altri genitori, siamo stati partecipi del progetto della cooperativa Il Sorriso anche sostenendo l'acquisto dello stabile di proprietà della parrocchia precedentemente concesso in affitto" racconta, auspicando una attuazione piena e in tempi brevi della legge che riguarda le famiglie di ben 2 milioni 600 mila persone che nel nostro Paese sono colpite da disabilità grave, e per le quali il futuro sembra prospettarsi meno pesante di angosciose incognite.
La legge "Dopo di noi" stabilisce
- La creazione di un fondo per l'assistenza e il sostegno ai disabili privi dell'aiuto della famiglia. I requisiti per l'accesso al fondo saranno individuati dal Ministero del Lavoro entro sei mesi dall'entrata in vigore del testo. Le risorse del Fondo potranno essere usate per sostenere progetti per lo sviluppo dell'autonomia dei disabili, privi di assistenza ma anche per realizzare programmi e interventi innovativi di residenzialità come il co-housing. Le Regioni dovranno definire i criteri per l'erogazione dei finanziamenti, la verifica dell'attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti.
- La possibilità di agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a tutela di soggetti con grave disabilità. Le agevolazioni fiscali previste dalla norma sono diversificate: detrazioni sulle spese sostenute per sottoscrivere polizze assicurative e contratti a tutela dei disabili; esenzioni e sgravi su trasferimenti di beni dopo la morte dei familiari, costituzione di trust e altri strumenti di protezione legale.
- L'obbligo per il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di presentare ogni anno, entro il 30 giugno, una relazione per verificare lo stato di attuazione della legge. Il Governo, inoltre, dovrà produrre sul tema adeguate campagne d'informazione.
